No dia 25 de outubro será realizada a 3ª Audiência Pública Nacional sobre a mielomeningocele, promovida pela deputada federal Aline Sleutjes, com a presença do Ministério da Saúde, Ministério da Ciências e Tecnologia, Anvisa , Associação Brasileira Superando a Mielo e familiares que enfrentam diariamente as dificuldades desta malformação, com o objetivo de levar aos quatro cantos do país, informações sobre diagnóstico, tratamento, terapias, uso de células tronco, inclusive assuntos que são temas de projetos de lei apresentados pela parlamentar.
A Mielo, como é popularmente conhecida, é uma malformação congênita da coluna vertebral do feto, é o tipo mais grave de espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna vertebral não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de 'bolsa' nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano, causando sequelas como: dificuldade ou ausência de movimentos nas pernas, fraqueza muscular, perda de sensibilidade para calor ou frio, incontinência urinária e fecal e malformação nas pernas ou pés.
A deputada federal Aline Sleutjes é chamada de madrinha da mielo, a primeira parlamentar federal a lutar por este tema. Sleutjes já promoveu duas audiências da Mielo e está organizando o terceiro evento que ocorrerá no próximo dia 25 de outubro e terá como prioridade a divulgação de todos os avanços e conquistas destes dois anos de trabalho.
A deputada apresentou projeto de lei, que está em tramitação na Câmara dos Deputados, sob nº 1861/2019, que inclui a terapia de eletroestimulação aos pacientes com mielomeningocele pelo Sistema único de Saúde (SUS). Esse tratamento traz grande benefício, uma vez que atua positivamente na disfunção do trato urinário, uma das sequelas mais comuns da malformação. E o outro que está sendo protocolado, trata sobre a utilização das Células Tronco.
Com o intuito de agilizar os procedimentos e dar visibilidade e atenção à mielomeningocele, a Deputada federal Aline Sleutjes esteve em reunião no Ministério da Saúde, com o Secretário de Atenção Primária à Saúde com as seguintes autoridades: Raphael Câmara – Secretário de Atenção Primária à Saúde, Braga Neto – Diretor do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Maíra Botelho – Diretora do DAET, Janini Ginani – Coordenadora de Saúde da Criança e Aleitamento Materno, Martha Vieira – Assessora da Coordenação de Saúde da Criança e Aleitamento Materno e Renato Sá – Professor da Universidade.
Foi criado de uma Câmara Técnica da Mielomeningocele, a fim de desenvolver uma linha de cuidado à pessoas com mielo. Na ocasião ficaram definidas algumas linhas de trabalho da referida Câmara Técnica tais como: ações de prevenção pré-concepcional e pré-natal, que será tratado como prioridade na saúde primária; ações de diagnóstico em todos os Estados do país e a criação de um checklist para que os médicos possam indicar as pacientes gestantes para cirurgias intrauterinas.
"Sempre me envolvi na causa das pessoas com deficiência, eu particularmente não conhecia a Mielo, mas depois que soube de tudo o que acontece, das possibilidades de tratamento, das dificuldades que as pessoas detentoras dessa malformação enfrentam diariamente, precisei fazer algo, para tanto, apresentei o projeto de lei que inclui no SUS a eletroestimulação, que está em tramitação e eu espero que logo seja votado e aprovado, também, estou estudando várias formas de melhorar o tratamento, já existem estudos sobre os benefícios das células tronco, tema do próximo projeto que vou apresentar, sem contar todo o trabalho junto aos ministérios para conseguir melhorias no tratamento, estamos no rumo certo" concluiu a madrinha da causa, deputada federal Aline Sleutjes.
Convido a todos para participar da 3ª Audiência Pública do Dia Mundial de Conscientização da Mielomeningocele, a ser realizada dia 25 de outubro (segunda-feira), no Auditório do Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal (Brasília), às 16h.
Solicito que a confirmação da sua participação seja feita, com urgência, pois as vagas são limitadas. Acesse o link e faça seu credenciamento: https://bit.ly/3lHI9Po
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